Suite aux questions/questionnement de certains, il me semble important de bien ré-expliquer les choses.

Je me trouve aujourd'hui dans une situation critique, à savoir qu'il n'y a plus de traitement médical envisageable pour moi, tout a été essayé et malheureusement tout a échoué. D'ailleurs, comme me l'a dit mon médecin, il est extrêmement rare de voir une rechute 4 mois après une greffe.

En fait dès le départ, je partais avec un pronostic aggravant , en raison d'un caryotype rare (espèce de "carte d'identité génétique"). Mes blastes changent très vite de forme, un truc comme ça, et sont extrêmement difficiles à combattre.

Bref, tout ça pour dire qu'aujourd'hui, je vis sans vraiment savoir ce que j'attends de la vie, ou ce que je peux en attendre en tout cas. Chaque matin, c'est sortir du lit pour aller sur le canapé, ce qui n'est pas très réjouissant. Les forces et l'envie me manquent pour faire quoi que ce soit. Et toujours avec cet oeil qui ne voit quasiment pas, ces douleurs sous les côtes et un appétit qui ne revient pas depuis maintenant 3 semaines. Vous comprendrez que "continuer à se battre" devient un exercice quasi-impossible, je dirais plus que je subis chaque jour. Non, je ne sais pas si vous pouvez le comprendre, d'ailleurs, c'est forcément trop dur à imaginer. Et non, je n'essaierai pas toutes les poudres de perlimpinpin que plusieurs veulent me faire ingurgiter. J'en ai ma claque des traitements, des médicaments sous toutes leurs formes.

Voilà, il me paraissait important de préciser ça, tout le monde n'ayant pas forcément saisi le même niveau d'information. Ne m'appelez pas et n'appelez pas Lucie pour dire "mais alors attends, ça veut dire que Marc il abandonne ????". Mes souffrances physiques et psychologiques sont effectivement trop lourdes aujourd'hui pour me sortir du désespoir dans lequel je me trouve, donc ne soyez pas trop durs. On traverse vraiment des moments difficiles.

A bientôt,

Marco

Hello,

Juste un petit coucou avant d'attaquer le tunnel qui m'attend à partir de dimanche.

Un mois de "liberté" s'achève dans une poignée de jours maintenant, et j'avais très envie de vous remercier tous de votre présence, votre soutien et votre capacité à m'avoir fait oublier qques instants ces heures lourdes. Autour d'une bonne assiette ou d'un bon godet, au bord d'un canal ou au milieu des montagnes, dans le bonheur d'un mariage ou la simplicité d'une conversation téléphonique, vous avez tous contribué à rendre ces semaines plus légères.

Je retourne à l'hôpital le coeur et l'esprit rempli de ces souvenirs, de ces rires, de cette énergie, pour me donner une bonne raison d'en ressortir au plus vite.

Pour info, voici mon programme en bref :
- dimanche soir 8 : retour à st antoine
- lundi 9 à jeudi 12 : à Reims pour l'irradiation
- à partir de jeudi soir : sous ma "bulle", à st antoine
- mardi 17 ou mercredi 18 : greffe (= transfusion de la nouvelle moelle)
- surveillance : +/- 6 semaines....

J'aurai Internet a priori. On se retrouve sur le blog... Comme on m'a posé la question plusieurs fois, pour ceux qui pourront/souhaiteront passer, c'est exactement comme avant : la seule différence étant que je serai derrière mes lattes en plastique.

Vous allez sacrément me manquer.

Bises, et à bientôt...

La médecine est un milieu où, si les sciences y sont impressionnantes et poussées à l'extrême, elles n'en sont pour le moins pas exactes...

C'est ainsi qu'après m'avoir affirmé la tenue de ma greffe de moelle osseuse pour fin septembre, ses risques, ses avantages, son caractère (hospitalisation pendant 6 semaines environ sous une bulle en plastique de 4 m²), ses rdv pré-greffe, etc.... après avoir avalé tout ça, et en pleine digestion, c'est-à-dire quasiment prêt dans ma tête à attaquer cette avant-dernière ligne droite (la dernière étant le suivi intense qui suivra la greffe)... je reçois un coup de fil hier m'indiquant qu'un des 2 greffons prévus n'est pas fiable à 100% et par conséquant, la greffe est annulée et reportée.... à je-ne-sais-quand évidemment....

Coup de bambou en ce 21 Août. Me re-voici donc en position d'attente, à continuer mon protocole de chimio, jusqu'à ce qu'un nouveau donneur soit trouvé (anonyme ou via le sang du cordon ombilical d'une femme enceinte, ce qui était prévu pour ma greffe de fin septembre)

Le positif ? Oui, parce que pour avancer, c'est à ça qu'il faut penser, malgré tout. Si patience et confiance sont les maîtres-mots, on ne peut pas dire qu'ils soient les plus faciles à porter...

Alors le positif ? Ben...

1/ l'hôpital ne fait pas n'importe quoi, et cherche vraiment la meilleure grefffe pour mon cas. Mouais, c'est le moins que je pouvais attendre... enfin disons que c'est une confirmation
2/ qques mariages en plus, qui tombaient pendant la greffe, hein Coq ? bon, maintenant t'as la pression, je risque d'être là ! 

ça fait pas des masses tout ça ! mais surtout, il ne faut pas que je pense au fait que je risque fort de passer mon anniv, Noël et le 1er de l'an sous la bulle, les 3 dates étant dans un mouchoir de poche... CHAMPAGNE !

Allez, à bientôt

(prochain retour à l'hopital : dimanche 27.08...)

... avec quoi je vais m'occuper maintenant ? :-(

Nouvelle sortie d'hôpital, nouvelles galères les 1ers jours. Je suis sorti vendredi midi de mon 2nd bloc de consolidation, et j'ai eu droit à des effets secondaires assez sévères dès samedi : bouche enflammée, vomissements à tour de bras (dont une fois à quattre-pattes dans le caniveau, et sans avoir bu !), peu d'appétit... jusqu'à ce que ça commence à aller mieux hier midi. Il faut dire que Jacqueline s'est pris un produit tellement toxique en début de cette cure de chimio, qu'il fallait vérifier toutes les 24h que le contre-produit qu'ils m'ont injecté après réduisait le taux de toxicité rapidement... Forcément, si Jacqueline en prend un sévère coup derrière la casquette, moi je trébuche aussi un peu... putain de protocole...

Au chapitre des réjouissances, retenons toutefois que "tout se passe bien, ça suit son cours", comme dirait le professeur Gorin (le grand professeur du service hémato de St Antoine). La chimio s'applique à bien conserver le "robinet" des mauvaises cellules fermé, je réponds donc toujours positivement au traitement.
Qd je suis dehors, je me sens un peu comme un taulard en conditionnelle, puisque je dois pointer 2 fois par semaine pour faire des prises de sang : comme je tombe en aplasie en dehors de l'hopital, il faut checker que je ne nécessite pas de transfusion d'un bon gros steack (comprenez une poche de sang) ou de plaquettes. Mais jusqu'à présent, mon corps à répondu présent et n'a pas fait de caprice... pourvu que ça dure ! Et tous les soirs, après avoir appris à le faire, Lucie joue à l'infirmière en me faisant une grosse piquouze de facteurs de croissance (pour aider mes globules blancs à rester le plus nombreux possibles malgré l'aplasie). Merci ma bell.. aïe ! :-)

J'ai donc réintégré mon quartier général : l'appart ! ça fait du bien d'être chez nous, c'est encore le boxon, mais on commence à s'équiper..

Et pour le 14 Juillet, retrouvailles avec la nature et l'océan, entre Nantes et La Baule... ça va faire du bien !
Retour sur Paris prévu pour mardi, date à laquelle je suis reconvoqué à l'hôpital pour la 3e cure, 5 jours, bla bla...

J'espère que pour vous tous, l'été se passe au mieux. C'est difficile finalement les sorties d'hopital, je pensais pouvoir profiter de chacun plus aisément, mais je me rends compte que ce n'est pas la panacée, même pour boire un verre. Je pense en tout cas bien à vous et vous remercie encore pour vos nombreuses marques d'affection.

Et j'ai une pensée toute spéciale pour notre Béné, dans le sud. Plein de courage à toi !

A très bientôt,