Bonsoir,

Désolé pour ce message tardif.

Les jours qui viennent de passer ont été lourds à vivreentre apprentissage de la rechute, échec du nouveau traitement après un mois d'hospitalisation dont je suis ressorti de nouveau cassa dans mon corps et dans et dans ma tête. Et puis la perspective d'un traitement de la dernière chance, qui finalement a été refusé par l'hopîtal lui-même parce qu'il n'avaient pas encore mon accord (je n'en peux plus de l'enfermement et de ces journées vides de sens) et que les qques tests réalisés sur des personnes de mon âge n'avaient rien donné... J'ai qd même repassé 4 jours à l'hopital (après une petite sortie de 4 jours) pour continuer à traiter des mes infections pulmonaires.

Donc me revoilà à domicile, avec Lucie, en hospitalisation à domicile : 2 infirmières qui passent matin et soir pour me passer des produits pour l'aspergillose (il faudra du temps pour en arriver à bout) et puis j'ai des medocs à prendre évidemment...

Dur dur de garder le moral dans cette situation où je ne peux sortir de chez moi (j'ai trop peu de globules blancs, je suis en aplasie), je n'ai plus d'appétit, et je vais devoir retourner souvent à l'hopital (en hopital de jour) pour des trasfusions de plaquettes, de globules rouges...

De nouveau une vie à réinventer, un rythme à trouver avec Lucie, qui est au bout de ses forces elle aussi, mais qui gère incroyablement bien tout ça. Tu es extraordinaire mon Amour.

Voilà,, je ne sais que vous dire, je suis triste, c'est vrai. Il faut désomrais contiuer à y croire. Par tous les moyens.

Je vous embrasse

Marco

Hier dimanche par ce grand beau temps......

Samedi soir, alors que Marc était fort angoissé à l'idée de passer son dimanche à l'hôpital,  (le dimanche il se passe encore moins de choses que d'habitude à l'hôpital), le professeur Fouillard entre dans sa chambre. Il était 19h30. 5 min après le docteur sort  en me souhaitant, courtoisement, une bonne soirée. Je rentre  à nouveau dans la chambre et Marc m'annonce qu'il a une petite permission de quelques heures pour le lendemain. SUPER! J'étais hyper heureuse; plus que lui . En fait il réalisait à peine ( le valium l'éloigant un peu des réalités du monde) mais il était surtout entre la joie de sortir et le désespoir de revenir dans cet hôpital.....

La sortie a été plus que compliquée  que prévue encore une fois...

Dès que j'ai su la nouvelle j'ai foncé dans le bureau de la surveillante pour demander un fauteuil roulant juste pour la journée (Marc étant incapable en ce moment de marcher réellement). Elle était ravie que Marc puisse sortir un peu  et m'a dit que bien sûr, exceptionnellement, elle en mettrait un à dispo pour le lendemain matin.

Sur ce, je souhaite une bonne nuit à marc et je rentre à la maison pour passer l'appart au spray désinfecctant du sol au plafond (merci  à Maman qui était là ce week-end et qui m'a donné un sacré coup de main).

La sortie a été plus que compliquée  que prévue encore une fois... :-)

Dimanche matin, on se lève de bonne heure pour retouner l'appart, faire les courses,désinfecter les assiettes, les couverts, mettre un drap lavé à 90° sur le canapé, une sur sa chaise, javeliser la sdb.... bref(j'en passe et des meilleurs) .On attendait Marc pour midi qui devait arriver en VSL  tranquillement  avec son fauteuil  quand soudain 10h30 le téléphone sonne: "Lucie c'est Marc il n'y a pas de taxis ni d'ambulances, ils ne circulent pas à cause du semi marathon de Paris. Il faut que tu viennes me chercher!!!!!!

Boooooonnnnnnnnnnn....oooooooooooooookayyyyyyyyyyyyyyyy, je sors de   la douche et je fonce.

Ah oui, pour la petite histoire mon radiateur de voiture fuit et donc il faut que je me promène avec mon liquide de refroidisseemnt dont le reservoir se vide tout les 20min!!! Je remplis donc mon bidon d'eau etje cours remplir ma voiture je remplir avant de partir.

Je circule bien jusqu'à environ 600 mètres de st Antoine quand une policière me dit que je dois garer ma voiture là et aller chercher mon malade à pied.

Booooonnnnnnnnnn......ooooooooooooooookayyyyyyyyyyy, j'arrive finalement à l'hôpital à la rencontre de Marc.

Là, une aide soigante me dit qu'il n'y a pas de fauteuil roulant autre qu'avec un pied à perfusions, qu'il ne rentrera jamais dans la voiture, qu'il faut donc emmener Marc jusqu'à la voiture ,ramener le fauteuil à st Antoine et repartir .

Booooooonnnnnnnnn......oooooooooooooooooookayyyyy. MAIS Là JE M' ENNERVE UN PEU ET LES MOTS SORTENT PLUS VITE QUE MA PENSEE :

-"j'en ai marre de ce p.. hôpital de m....! "c'est ce que j'ai du crier devant les ascenceurs! enfin d'après le personnel hein!!!!

Voilà, oui bon ça arrive! Sur ce je dis à Marc tu vas voir, j'aime mieux te dire qu'il va rentrer ce fauteuil sinon j'appelle un taxi à 14h00 pour qu'il nous transporte cet engin, il vont bien finir par circuler ceux là quand même.

Sur ce j'emmène Marc en fauteuil jusqu'à la voiture et....merci la twingo! le fauteuil(non pliant) est rentré!!)Je remplis à nouveau mon reservoir ( bah oui suivez un peu l'histoire qd même, même si je sais que vous lisez ce mail du boulot et que vous n'avez pas que ça à faire :-) mais quand même.

Nous arrivons enfin à la maison. Marc est perdu mais mangee super bien !

A 15H00 par un soleil magnifique, on part en fauteuil Marc ,Maman et moi au Buttes Chaumont ! Oui ok c'est pas le meilleur plan quand il faut pousser un fauteuil ce parc (et quand je dis pousser je pèse mes mots pour ceux qui ne connaissent pas ça ne fait que grimper : c'est bien simple). Mais bon c'était vraiment super .En revenant Marc à même pu marcher un petit peu et du coup il m'a poussé dans le fauteuil. Ma mère gérait les accidents de parcours je me suis pris plusieurs poteaux!!!merci Marc!

Fin de journée il est 19H30 la condition de  liberté fait surface : il faut rentrer à l'hôpital pour 20H00.Et  là, alors qu'on est littéralement crevés de notre après midi, Marc commande un taxi qui finalement annule au dernier moment  parce qu'il a peur que le fauteuil ne rentre pas et donc ill ne veut pas faire le déplacement pour rien. Résignée  je reprends mon courage à deux mains et je refais le même cinéma que le matin......(ah le cinéma c'est vraiment mon métier).

Je reremplis mon reservoir et oui, lui il s'en fout de toute nos merdes il se vide quand même.On repart pour saint Antoine le fauteuil chargé coffre grand ouvert!

Retour à saint Antoine :  verdict... Marc n'a pas de fièvre.....Génial!

21H00 Marc est rebranché et reçoit toutes ses perfusions de la journée. Extinction des feux  et repos bien mérité!

Et là si vous avez vraiment suivi mon bidon d'eau avec lequel j'ai rempli 3 fois mon reservoir est .....VIDE....donc je le monte à l'hôpital et je le remplis aux toilettes, si si c'est vrai. Même que je l'ai laissé dans le couloir pendant que je disais au revoir à Marc et un aide soignant était pour le jeter! Avouez que ça aurait été drôle. Nannnnnnhh, cette histoire de réservoir il fallait que je vous la raconte parce que de la même manière que ça vous soule, ça m'a tellement soulée!!!!!

Voilà pour dimanche.

Côté Santé morale, Marc est toujours aussi mal c'est pour ça que j'écris le blog, il est à côté de moi mais n'a pas le coeur à écrire, ni à rien faire d'autre d'ailleurs.

Pour la santé biologique, l'aspergillose semble maîtrisée et pour les blastes, le verdict est mercredi avec ponction de moëlle le matin.

Marc vous embrasse fort et est heureux de savoir que vous prenez de ces nouvelles même s'il n'a pas la force de répondre au tétéphone.

Merci à tous. Lucie

oui

Marc n'ayant pas internet je prends le relais du blog jusqu'à temps qu'il le change de chambre!

3 Semaines à l'hôpital!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  L'aspergillose c''est une infection pulmonaire qui envahit les poumons. C'est un champignon mortel qui attaque principalement les personnes immunodéficientes comme Marc. Marc revit un cauchemard que l'on pensait avoir définitivement sorti de notre vie mais qui nous revient en pleine figure.  Ces 3 semaines pour vous passent vite mais pour Marc c'est le bout du monde. Il est épuisé, dégoûté et découragé. Je ne sais même pas quoi vous dire de plus, ces mots là suffisent à vous résumer la situation.

Marc hier soir me demandait si je croyais en lui pour qu'il s'en sorte? Devant l'importance de la question et en faisant rapidement dans ma tête la synthèse de la situation, je ne savais que répondre et je ne voulais pas lui mentir. Dans un soupir je lui ai simplement dit que je croyais en Dieu...et ça voulait tout dire. C'est lui qui donne la vie et c'est aussi lui qui décide quand il la reprend. C'est pourquoi je suis persuadée que si Dieu a décidé de ne pas le reprendre maintenant , il peut arriver à Marc toutes les pires infections mortelles du monde ,mais si ce n'est pas l'heure de Dieu, ce n'est pas l'heure! Voilà notre philosophie qui nous aide à rester debout chaque jour et repousser chaque jour un peu plus loin le découragement.

Rubrique visites: Pour les visites Marc veut bien vous reçevoir mais peu de temps le traitement étant fatiguant.

Rubrique téléphone: C'est moi, lucie qui parle. pardon de ne pas vous répondree au téléphone mais je n'ai pas envie de répéter tout ce qui se passe toute la journée à l'hôpital. ces journée gorgée de mauvaises nouvelles comprenez moi, de le répéter 10 fois le soir ça m'étouffe.Vous pouvez neanmoins me laisser des messages ça me fait toujours plaisir. Et je serais par contre ravie de vous voir c'est plus sympa, ça ça reste possible.

PS: le Traitement pour la rechute quant à lui semble bien fonctinner pour l'instant! ( les blastes disparaissent)

Ki c'est ça ??? C'est Dani, qui nous vient tout droit de la montagne. Lucie me l'a ramené de Pra-Loup pour me donner du réconfort...

Oups, les mesures de sécurité !