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L'astuce du jour : (pour ceux qui semblent galérer)
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Pensez à donner vos plaquettes !
1/2 journée de perdue, pour des années de vie de gagnées !
Le site: http://www.laurettefugain.org
Qui peut donner ? Toute personne :
- volontaire
- en bonne santé
- âgée de 18 à 65 ans
- ayant une numération de plaquettes suffisante
- n'ayant pas pris d'anti-inflammatoires ou d'aspirine dans les 5 derniers jours
La technique ?
La durée est de 2 heures
Ressemblant à une prise de sang, les plaquettes sont prélevées à l'aide d'un séparateur cellulaire
A quel rythme ?
5 fois / an
Où ?
Site St Antoine Crozatier
21, rue Crozatier
75 012 PARIS
M° Reuilly Diderot
Du lundi au vendredi : 8h-16h
Le samedi : 8h-15h
Présentation
- : Se battre contre la leucemie, par Marco
-
- : Santé
- : Atteint d'une leucemie depuis Avril 2006, mes états d'âme, réflexions et délires au quotidien. Et les rappels importants pour lutter contre les maladies hematologiques. "Toute maladie qui n'aide personne est absurde" - André MALRAUX
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Suite aux questions/questionnement de certains, il me semble important de bien ré-expliquer les choses.
Je me trouve aujourd'hui dans une situation critique, à savoir qu'il n'y a plus de traitement médical envisageable pour moi, tout a été essayé et malheureusement tout a échoué. D'ailleurs, comme me l'a dit mon médecin, il est extrêmement rare de voir une rechute 4 mois après une greffe.
En fait dès le départ, je partais avec un pronostic aggravant , en raison d'un caryotype rare (espèce de "carte d'identité génétique"). Mes blastes changent très vite de forme, un truc comme ça, et sont extrêmement difficiles à combattre.
Bref, tout ça pour dire qu'aujourd'hui, je vis sans vraiment savoir ce que j'attends de la vie, ou ce que je peux en attendre en tout cas. Chaque matin, c'est sortir du lit pour aller sur le canapé, ce qui n'est pas très réjouissant. Les forces et l'envie me manquent pour faire quoi que ce soit. Et toujours avec cet oeil qui ne voit quasiment pas, ces douleurs sous les côtes et un appétit qui ne revient pas depuis maintenant 3 semaines. Vous comprendrez que "continuer à se battre" devient un exercice quasi-impossible, je dirais plus que je subis chaque jour. Non, je ne sais pas si vous pouvez le comprendre, d'ailleurs, c'est forcément trop dur à imaginer. Et non, je n'essaierai pas toutes les poudres de perlimpinpin que plusieurs veulent me faire ingurgiter. J'en ai ma claque des traitements, des médicaments sous toutes leurs formes.
Voilà, il me paraissait important de préciser ça, tout le monde n'ayant pas forcément saisi le même niveau d'information. Ne m'appelez pas et n'appelez pas Lucie pour dire "mais alors attends, ça veut dire que Marc il abandonne ????". Mes souffrances physiques et psychologiques sont effectivement trop lourdes aujourd'hui pour me sortir du désespoir dans lequel je me trouve, donc ne soyez pas trop durs. On traverse vraiment des moments difficiles.
A bientôt,
Marco
Commentaires
Je te souhaite de trouver la force de continuer Marco.
Biz,
Xavier.
Je ne vous connais pas, j'ai découvert votre blog lors d'une recherche sur la leucémie dans le cadre professionnel (je suis médecin généraliste), et aujourd'hui en lisant votre message l'émotion me gagne, et me conduit à vous dire que depuis plusieurs semaines et surtout en cette semaine sainte, mes prières vont vers vous.
Ce n'est pas grand chose, c'est peut-être beaucoup, mais en tous les cas, nous sommes bien trop petits pour vous apporter plus dans ce combat.
Je vous embrasse et vous transmet toute mon affection.
Virginie.
Hé ho s'il vous plait, ressaisissez-vous ! Nous en avons besoin...Nous les gens qui n'avons pas de problèmes graves et nous qui ne pouvons pas comprendre ?! Chaque fois que nous vous lisons nous prenons une claque, et oui... ça nous rappelle à l'ordre et calme nos petits caprices de la vie. Je vous lis, et je vois quelqu'un de plus courageux que n'importe qui. Vous pouvez apprécier chaque chose simple et je vous admire, je prierai très très fort pour vous et votre chérie. Que vous soyez guéri et que vous puissiez enfin refaire des projets à deux. Je pense très fort avec vous. A bientôt, Sophie
D'énormes bisous à vous deux pleins de tendresse et d'affectation. On pense très fort à vous. Régine, Didier, Mimie et Juju
courage "ma tata"...
guichou
nb : Stéphane t'envoie pleins de bisous créoles de la Réunion...
Marc, on pense toujours très fort à toi et en effet tous ces moments doivent être lourds à porter. Il a fallu que l'on partage le temps d'un week-end avec vous pour le constater et ouah...................quelle claque on a pris, on en est revenu bouleversé, changé, perturbé.
Quelle que soit la situation, ce qui est certain c'est que l'on t'aime très fort et que l'on te soutien tous les jours par nos pensées.
On vous embrasse.
Steph & Mickaël
Salut à vous 2
Comme disent Steph et Mitch, on est avec vous pour ces durs moments,
bisous à vous
sylvain, nad et eliott
Je veux juste te dire Marco, que je comprends chacun de tes mots, que je sais dans qu'elle situation tu peux te trouver. Ma fille est entrée dans un coma profond un mois et demi après sa greffe .Elle s'est envolée un mois plus tard...........Alors les conseils sur les thérapies machins trucs, on a tout entendu.......... J'imagine depuis que je te lis, la lucidité derrière chacun de tes mots. Te battre.....POURQUOI ??? Tu t'es assez battu et tu as le droit de faire du temps qu'il te reste ce que bon te semble. Crier ton amour, crier ta haine, ta colère et tous les pourquoi qui vont avec tout ça. Je m'excuse si mes propos en remuent certains. J'espère Marco que ta douleur physique va être soulagée, ta douleur psychologique trouvera peut-être un apaisement à travers les mots dits, murmurés, caressés, écris.
Je te souhaite de la douceur pour les jours et les nuits qui viennent
Je t'embrasse
Véro
nous suivons ton parcours et pensons beaucoup à vous deux
amitiés
thérèse et yannick
Bonsoir vous à vous deux,
J'imagine combien ce que vous traversez doit être difficile et combien les mots sont dérisoires.
Que dire ? On pense très fort à vous et je garde malgré tout espoir.
Marie
Courage
Olivier
On vous aime tous les deux.
Pour toujours
coucou,
c'est de plus en plus difficile pour toi et lucie alors je vous souhaite tout le courage possible et inimaginable et je vous apporte mon soutien.
Je sais que c'est peu!
marco on t'aime fort
gros poutous
Merci encore Lucie pour ton soutien.
Vivez l'instant présent et profitez l'un de l'autre.
"car vois-tu chaque jour te j'aime davantage, aujourd'hui plus qu'hier et bien moins que demain".
Nous admirons votre courage et nous pensons très fort à vous deux.
Amitiés.
Marie-Annick et Jean-Claude BESNARD
Je ne veux surtout pas être "dure", et j'ai peur d'être maladroite, mais je voulais juste vous dire qu'aujourd'hui (vendredi saint...) je pense à vous. Bientôt ce sera Pâques... Courage !
Une grande envie de vous faire plein de bisous et de vous dire que je pense à vous.
Profitez de ce qui vous semble profitable et prenez ce qui vous est touchable ... c'est mon voeux pour vous.
Je vous embrasse très fort.
Amina
Salut Marco, Salut Lucie
Je suis de tout coeur avec vous et pense à vous dans ces moments difficiles. Je vous embrasse.
Elodie
Marco,
Comme beaucoup le disent, les mots ne peuvent rien remplacer..tu traverses des moments difficiles...Je pense enormement à toi, chaque jour un peu plus que le précédent, et très sincèrement, je te souhaite tout le courage que tu mérites, car tu le mérites vraiment...
Embrasse très fort ta petite chérie, dis lui que je l'admire !
Régis
Pleins de gros bisous.
Tanguy et Manue
lamaindanslamain
sev-marco-jérem
mamaindanstamaindanssamain
nosmainsdansleprolongementlesunesdesautresjamaisfiniesjamaistotalementlesnôtres
commedeslianescommedesliens
lamaindanslamain
seb-sev-marco-lucy-jérem-reb
samaindansmamaindanstamaindanssamaindanssamaindanssamain
nosmainsdansleursmainslesunesdanslesautresenprolongementdesnôtres
commedeslianescommedesliens
jamaisfiniesjamaistotalementlesnôtres
parcequ'indiciblementliéeslesunesauxautres.
Cher Marco
Hurlez, criez, frappez pour atténuer votre douleur, pour arriver à reprendre souffle.. je comprends votre détresse, et votre haine face à cette maladie.. comment accepter, sans crier, comment comprendre sans crier, comment lutter sans crier..;
alors n'hésitez pas à mettre votre coup de gueule...
Prenez soin de vous et de votre amie..
Ne lache pas prise, c'est pas le moment....Ta chérie a besoin de toi dans ces moments la.....
En espérant que nos pensées, nos messages appaisent tes incertitudes.
Donnes nous aussi du courage ma caille. Des kiss de barcelone.
Gary.
Bonjour Marc, moi non plus je ne vous connais pas, mais je vous lis ...
Et je comprends (du moins j'essaie) votre découragement!!!
Je me permets de vous embrasser très fort ainsi que votre amie.
Une dame de 56 ans
"Si tu cherches, si tu doutes, si tu peines sur ta route Tiens bon"
Dominique
Je vous envoie juste des ondes positives et comprends vos réactions respectives.
Paix avec vos décisionset amour
et surtout courage
Biz
Coucou mon p'tit Marco
Demain est un grand jour. Par la pensée et la prière je serais avec toi ...
On t'embrasse très fort - Nina Oswald Vince et Méloute
ON T AIME Marco ...
Lucie je ne te connais pas, mais je suis heureuse que Marc t'es rencontrée. Merci pour cette amour de tous les jours ...
Un bonsoir de Sainte-Anne,
Nous avions vraiment envie de vous dire que nous pensons bien fort à vous deux.
Gros bisous.
Patou, Gillou.
Salut Marco,
Je voulais juste te passer un petit bonjour, et te transmettre toutes mes amitiés.
Biz'
RêveuR
Salut Marco,
Putain lache pas l'affaire!! Sans comprendre vraiment bien sûr, c'est dur de te lire avec toute cette lassitude...
Si ces messages te portent, et bien en voila encore un!
Sans juger, je respecte ton ras le bol, mais si les forces te manquent en ce moment pour aller plus loin, puise dans les nôtres!
En tout cas, quels que soient tes moments plus heureux, profites-en et essaie d'y trouver une raison de t'accrocher!
Je t'embrasse tres fort, et une grosse bise à Lucie aussi!
Je continue à penser à vous... tous les jours...
En espérant lire bientôt de bonnes nouvelles...
Courage...
Salut Marco,
Ca fait longtemps, je voulais simplement me joindre à tous ces messages de soutient et te dire que je suis admiratif de ton courage et ton attitude. Il y a beaucoup à apprendre de ce que tu réalises chaque jour.
Je t'embrasse
Alex
Marco,
Dûr dûr de lire tout ça mon gars ! Je pense souvent à toi....et encore plus aujourd'hui car je suis passé à Treillières pour mon boulot...je crois que tu as qqs racines là bas non ?...ben c'est bien loin de chez moi et très sympa !
Voilà, sois fort mon gars, garde espoir.
Anto
Nous vous avons accompagnés hier pas à pas et avons partagé tous les instants de cette journée avec notre coeur ; vous êtes notre famille et nous vous aimons.
Aujourd'hui, c'est vendredi 13 et nous faisons plein de gros bisous à Lucie pour son anniversaire .
Merci à vous deux pour cette belle leçon !
Essayer de profiter au maximum de votre bonheur, Monsieur et Madame.....
Nous vous embrassons très fort. Nous n'oublions pas Monique qui doit être avec vous.
La famille COQUET
Bravo pour hier c'est la plus belle et la plus grande preuve d'AMOUR que vous pouviez nous montrer.
Lucie je te souhaite en ce 13 Avril un très bon anniversaire.
Nous pensons tous les jours à vous deux, et vous adressons tous nos voeux.
Marie-Annick et Jean-Claude
Félicitations:
pas seulement pour votre mariage, mais
pour votre combat
pour votre amour
pour cette leçon de vie que vous donnez et qui émeut aux larmes...
Marco, on n\\\'a pas eu l\\\'occasion de se parler beaucoup, mais j\\\'ai des nouvelles par Seb, et je sais que ça ne va pas bien.
Je voulais te dire: "d\\\'abord" que ton blog est super! "ensuite" que t\\\'es un mec d\\\'enfer, ...et puis, ben..que t\\\'es tellement beau à l\\\'intérieur que tu illumines partout et qu\\\'on s\\\'en prend plein la gueule, comme quand on regarde le soleil en face. Et que ce soleil, je le garde bien en tête, là, dans un coin précieux.
Quant à toi, Lucie, il n\\\'y a qu\\\'à regarder ton sourire....
Je pense souvent à vous, et en ce moment beaucoup très fort, et je vous donne toute la force que je peux vous donner, même si c\\\'est peu comparé à la boule de feu que vous formez, et je vous embrasse PLEIN PLEIN PLEIN ENORME
Bravo
(et bon anniversaire Lucie!)
Edwige
Je sais ce que tu vis en ce moment et je sais a quel point le combat est deloyal. Mon beau-père vis en ce moment la même chose que toi, la même deception et le même desarroi face à la rechute si peu de temps après la greffe (gréffé le 23 novembre, il a actuellemnt 90% de blastes dans la moelle), lui a choisi la poudre de perlimpinin mais je ne comprend que trop bien ton propre choix.
Alors profite, profite de ta lucie, profite de tout, absorbe.
leelou
Je m'appelle Anne et je suis tombé sur ton blog en cherchant des informations sur la leucémie car mon mari est malade depuis un an...Je voulais juste te dire que je comprends tes réactions, je vis avec la maladie a travers mon mari et c'est trés dur..Et on ne réalise pas combien la vie est précieusequand on est en pleine santé mais quelle ne pardonne rien non plus, On se bat pour notre petit Zacharie qui a presque 6 ans. Jaoid a été greffé au mois de février mais il a rechuté la semaine dernière, les blastes sont revenues....changement de médocs, il est sous corticoîdes maintenant...Mais les médecins lui ont quand même avoué que c'était critique et que ça pouvait lui être fatal...
On ne s'attend jamais a de telles paroles, on a toujours espéré et puis :" tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir non???"
Voilà je vous embrasse même si on ne se connais pas.... bon courage a vous 2
Anne, Jaoid et notre petit Zac
Salut Marco, Salut Lucie !
d énooormes bisous via le net ainsi que toutes mes FELICITATIONS pour votre mariage ! Que d\\\'émotion en regardand les photos et les qq extraits vidéo pris par Olivier ...
Je sais qu il pense à vous en ce moment, alors même qu il court le Marathon de Paris, comme promis (avec un chrono à mi parcours (21km) de 1h54... ), une façon de partager votre combat...
Courage, Bravo, Merci, les mots se bousculent sans réussir à exprimer réellement tout ce que vous inspirez à chacun de nous.
On vous embrasse très fort...
Christel et Olivier
Nous voulions simplement te dire un GRAND MERCI Marc pour ce week-end, nous avons conscience que cela t'a demandé un effort incroyable et grâce à toi nous avons passé un moment inoubliable!
On t'embrasse et on t'aime fort.
Et encore Bon Anniversaire Lucie!
Steph & Mickaël
Une énorme bise à tous les deux
Que l'amour de Lucie, de tes parents, de ton frère, de ta soeur, de ta grande famille, de la famille de Lucie, et de vos chers amis inonde votre appartement et envahisse ton coeur, Marc, pour le réchauffer au maximum, malgré toute l'adversité bouleversante que vous traversez tous , et nous avec vous - Lucie, mille mercis de transmettre -
Avec tout notre amour,
Cyrille, Emmanuelle et Patrick, Maryvonne et Philippe
Je suis Céline allias Sélyn, notre copine en commun est Melgui allias méloute allias mel bref je veux bien sûre parler d’Armelle Riff.
Elle m’avait expliquée ta situation, mais je n’ai jamais su quoi te dire….., comment le faire ….et surtout je n’ai jamais osé faire le pas …de téléphoner, peut être la peur de ne pas trouver les mots justes ou…, d’avoir une voix qui déraille un peu trop .
Il est vrai que ce n’est pas facile pour moi, car je t’ai toujours retrouvé dans des moments festifs, joyeux :
- anniversaires
le tien (soirée costumée en Normandie,
celui Melgui à la Touche aux lards,
- fêtes divers sur Paris notamment celle en « noire et rouge » chez virginie et mon périple de monter toute seule en voiture de ma campagne….rire !!!
Quel exploit j’étais arrivée à bon port toute tremblante « méga stress » oui!!!!. Qu’est ce qu’on ne ferait pas pour sa Melgui!!!
Bref des bons moments.... difficile ........pour moi, alors de te parler de tristesse
Il m'est également difficile de trouver les mots justes, les mots que tu souhaites entendre.
Même si je suis une personne parmi tant d'autres, moi aussi je pense à toi et je suis sensible....., touchée par ta situation (larmes et un gros nez rouge,snif).
Je vous voulais juste t'envoyer ce mail et de parler au nom des personnes qui pensent fortement à toi et qui n'ont jamais su ou eu le courage de te le dire de vive voix.
Bon courage dans vos démarches
bref je suis trop dégouttée.....
Céline
Je viens de faire ta connaissance en lisant ton blog. Je suis touchée par ce que tu vis. J'ai le même âge que toi et une quantité de projets en tête.
Que dire ? Je te souhaite tout ce qu'il peut y avoir de meilleur pour les moments à venir. Ta force et ta sensibilité se lisent dans tes mots, tu sauras encore faire des coups bas au destin, j'en suis sûre.
Je t'envoie mille ondes positives à toi et à ta douce.
En espérant que tu nous donneras prochainement des nouvelles.
Anne
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Coucou Marco !
J'avis juste envie de te dire qu'on t'aime très fort et qu'on pense beaucoup à vous et qu'on vous souhaite de profiter de tout ce que la vie peut vous offrir de plaisant !
Vous faites de votre mieux je crois et ça m'a l'air d'être beaucoup plus que tout ce qu'on peut imaginer !
Gros bisous
Amina