Coucou,

et oui, un bail que je ne vous ai pas donné de nouvelles, et je pense que ça va s’espacer souvent, mais c’est pour le mieux. Je passe mon temps à somnoler, à saouler les infirmières pour avoir des calmants contre ma rage de dents, mes maux de tete permanents, mes contractures (à force d’être allongé c’es sûr…).

Aucune force de ne rien faire, ce qui m’arrange, le temps passe quand mes yeux se ferment… Très peu de télé (j’ai d’ailleurs peur de m’être fait chier à mater tous les Prison Break, et de ne pas avoir la force de voir les derniers ! les boules ! )

Je souhaite tjs restreindre les visites à mes parents et à Lucie, pour qui ce n’est pas évident déjà de venir regarder quelqu’un qui dort, qu’on n’entend pas (soufflerie du flux), en étant confinés dans 3 m² hors de la bulle. Moi-même ça m’embête, mais bon…

En parlant de la bulle, la voici donc, prise de l’angle gauche fond (après la bibliothèque, à côté du jaccuzzi…) : mon lit, mon lavabo, ma tablette, et les, enfin la… le « Montauban » comme on dit dans le métier, sur lequel je suis assis (une vulgaire « chaise percée » comme je dis chez moi). Le tout entouré de lattes en plastique.

La greffe étant faite, il faut maintenant patienter que celle-ci trouve son chemin dans ce nouveau corps, qu’elle s’installe en tant que moelle osseuse et qu’elle commence à  faire son taf : créer et développer les g obules blancs, rouges, plaquettes…. D’où ma fatigue actuelle puisqu’avec l’irradiation et la chimio du début,, je n’ai plus grand-chose de tout ça, et suis en état immuno-dépressif. En général, il faut compter 3 semaines pour sortir d’aplasie après la greffe.

Et là  JE SORTIRAI !!!!! ARGGGGGGGGGGGGGGGGGGHHHHH !!!

Mais rien n’est jamais fini, et non ! Car c’est à partir de là que la greffe va commencer elle aussi à réagir conte moi (le fameux GVH : le greffon rejette l’hôte), avec tout un tas de complications qui peuvent être très sérieuses, qu’on ne m’a pas encore vraiment expliquées, mais la partie sera loi d’être encore gagnée.

Mais bon, ça fera une étape de plus !

Voilà, j’espère avoir éclairé vos lanternes dans ce tunnel dont je ne vois pas le bout encore, mais je sens que ça pousse au cul derrière, alors oui, j’y vais, j’y vais….

Je vous aime tous très fort. Merci à toi ma belle, pour ton article entre-deux.

A bientôt !

PS : ci-dessous, les photos de la greffe !

Bonjour tout le Monde,

 La première ayant goût de trop peu..... ils ont décidé de lui en faire une deuxième.Je parle d'une greffe!

Voilà, Marc a été greffé le 17 oct à 19h53, c'était un moment incroyable. Nous avons attendu toute la journée que le greffon arrive dans les murs de Saint  Antoine et c'est seulement vers 18h15 qu'il est arrivé. Le geffon est entré dans la chambre dans les mains de l'infirmière "Stéphanie" suivie du docteur "Rodrigo". Depuis 18h00 Marc et moi étions pris entre l'impatience, l'excitation et l'angoisse de voir arriver cette poche de moëlle osseuse dans la chambre .Le personnel medical était  aus aguets finalement lui aussi très excité de l'arrivée du greffon. Pour Stéphanie c'était sa 5 ème allogreffe. Lorsqu'elle est entrée dans la chambre avec le greffon elle était toute joviale ,ce qui lui permettait de masquer un peu sa nervosité. Le docteur lui devait brancher la poche de greffe et lui aussi était nerveux il ne s'agissait pas de perçer la poche.

Bref une fois branchée , on a vu couler  de la poche les premières gouttes de moëlle,  de cette jeune nantaise, dans la tubulure du cathéter  de Marc. Il a tourné sa tête vers moi qui lui tenait fermement la main (habillée d'un  gant stérile mais bon c'était déjà ça!) .ç a y est la geffe commençait . C'était fabuleux de voir ces cinq destins reunis autour d'un lit, l'espace de 15 min, et opérant pour le même combat : La vie de Marc.

Le medecin et l'infirmière ont asssisté à toute le greffe et prenaient tension et température  tous les trois minutes. Au Bout de 15 min  on a entendu: Stéphanie : "Félicitation ,Monsieur Rossignol, vous êtes  greffé"! ça c'était fait.

Bon depuis Marc a eu  une grosse infection des dents qui lui a valu trois jours de grosse fièvre , une espèce d'énorme contrature aux mollets qui fait que Marc ne peut plus se lever. Du fait de ces douleurs insupportables ils l'ont mis sous morphine... tant mieux pour lui  il souffre moins. La fièvre est tombée mais les medecins continuent à surveiller cette infection. Pour les mollets ils ont ecartés les soupçons de phlébite.

Mais ................et oui il y a un mais. Vous savez ce "mais" qu'on a pas envie d'entendre, celui qui nous fait rependre la barque alors qu'on est déjà  bien fatigué par la tempête qu'on vient d'affronter. Ce "mais" qui nous dit : " remonte sinon tu te noie" en definitif un amis qui nous dit qu'on a pas le choix :-) .

Et c'est donc courageusement que Marc va devoir recevoir une deuxième greffe ce jeudi 26 oct. Cette même nantaise va se faire préléver une deuxième fois mais par voie sanguine. En fait la première poche de moëlle n'était pas assez riche en cellules souches.

Le professeur des greffes à dit à Marc que c'était finalenment bien car sa moëlle serait  plus riche! Cela voudrait-il dire qu'après la tempête il verrait une accalmie voir même un rayon de soleil?

Bien sur ce, nous continuons sur la route de l'espérance et Marc reprendra la rédaction de son blog une fois qu'il aura plus de forces.

En tous cas il pense bien à vous ....à + tard Lucie.

Nous y sommes, c est le jour J : ce soir, autour de 18 heures, je recevrai une nouvelle moelle osseuse. Apres  l irradiation a Reims, difficile, et 4 longs jours de pre-medication (serum anti-rejet and co.), me voici fin pret. Pret medicalement, pret aussi dans ma tete a accepter ce corps etranger, qui va me redonner le droit de vivre normalement dans quelques temps…

J en profite pour remercier, et le mot est tres faible, le Donneur, qui est d ailleurs une Donneuse ! Une jeune femme de 20 ans… francaise… et je viens de l apprendre, de Nantes ! Comme quoi, on cherche l introuvable sur des fichiers internationaux, sur le world wide web, et finalement, elle etait la, juste a cote, peut-etre une voisine d enfance… Merci à toi, mon inconnue.

...Il est 16h20, le greffon est sur la route...

Ne vous y trompez pas : ce qu on appelle « greffe de moelle » n est qu un acte purement symbolique en soi, puisque non chirurgical, non douloureux, et tres rapide. C est une simple poche de « liquide », qu on va me transfuser par mon catheter. En +/- 45 mn. Comme une poche de sang. Lucie sera la, un corps medical aussi.

Mais le plus important, le plus dur aussi, c est apres : les reactions violentes existent, les souffrances seront certainement la, et je risque de faire silence radio pendant plusieurs jours. Le visites seront peut etre plus difficiles, on verra.

Je vous embrasse tres fort en tout cas, je pense a tous a chaque instant.

Des pensees particulieres pour ma famille et pour Lucie. Restons fort.

A tres bientot

PS : en attendant, n hesitez pas a m envoyer des photos de vous, comme celle de Virginie, Delphine, Ludo and Co. Ca me fait tres chaud au cœur.

hello

comme l'a dit lucie, je suis legerement amorphe, léthargique en ce debut de voyage... bientot des news, mais là, pas la force de rester sur le net.

A bientôt,

Hi all,

Et voilà, plus qu'une semaine avant de rentrer "dans le tunnel"...

Dimanche prochain 8 octobre au soir, je serai donc de nouveau à Saint Antoine pour attaquer le gros morceau. Quelques jours à Reims du 9 au 12 pour l'irradation (et oui, il faut m'enlever ma moëlle avant d'en remettre une nouvelle...), 2 jours de repos et 2 jours de chimio (pour la route) m'amèneront autour du 17-18 Octobre pour la greffe.

Et ce sera le début de ma traversée du désert de +/- 6 semaines dans ma "bulle"...

(Bon, évidemment, là c'est une femme, elle a des cheveux... mais c'est tout ce que j'ai trouvé ;-) )

Autant dire que je n'ai pas hâte d'y être, mais déjà hâte d'en sortir !

Allez, bise !