Une journée passe, une de plus en moins comme dirait l'autre.

Tout d'abord, je tiens à vous dire Merci pour la compréhension et la délicatesse par laquelle vous me réconfortez. Tous vos commentaires sont emplis d'émotion, de compassion, et c'est tout à fait ce dont j'ai besoin pour apaiser mes craintes, mes angoisses, qui me taraudent et jouent avec mon moral. Une pensée spéciale pour ceux qui ont traversé ce même type d'épreuve et qui me l'ont fait partager. ça soulage.

J'entame donc une longue phase où je vais devoir apprendre à vivre avec mon cancer. Voilà ce à quoi je n'étais pas du tout préparé. Une vie à refaire avec patience, courage et confiance en l'avenir. Et un quotidien à ré-inventer. A 29 ans, on me demande de mettre ma vie "normale" entre parenthèses pendant un long moment, avec la difficulté d'avoir des projets au jour le jour, de par la fatigue physique, les contraintes de rdv hebdo à l'hôpital... Et ça le Temps, vous l'avez compris, c'est une angoisse. Nous qui sommes habitués à vivre à 100 à l'heure sur panam, baignés dans le culte de la performance, de la vie sociale à son maximum... me voilà mis de force sur le côté de la route, un sentiment étrange d'isolement, de décalage. Et c'est aussi un pari sur plusieurs années, puisqu'on on ne parlera pas de guérison avant 5 ans, mais de rémission complète, à chaque check-up...

La 1e année est déterminante, puisque c'est là que la greffe va "prendre" sa place, et notamment sur les 6 1ers mois, au bout desquels elle devrait être capable de fonctionner normalement, en me fournissant les plaquettes, les globules blancs et rouge dont j'ai besoin.

J'ai donc un traitement intensif sur les 6 1ers mois, avec suivi médical récurrent à l'hopital (1 à 2 fois par semaine) et bcp de p... de médocs à prendre pour me protéger, me renforcer, me corticoïser... voilà un petit apeçu de mon "festin" à ingurgiter à peu près à chaque repas. Je les ai compté pour vous : ça en fait 14. Et je ne compte ce que vous voyez sur le côté (NEORAL), qui est le médicament anti-rejet que je vais prendre pendant 1 an (j'espère pas plus...) à heure fixe : 10h30 - 22h30, chaque jour. Difficile d'oublier ce qu'on vit avec tout ça.

Bien sûr, tout cela va diminuer au fil du temps, mais tout doucement, comme on me l'a précisé. Pour l'nstant, c'est très dur, car ça me fatigue et ça me fout une tremblotte digne d'une Parkinson (cortico + neoral) !

Bon, au chapitre des bonnes nouvelles, mon 1er bilan de cette semaine est très bon. Dixit le médecin qui me suit : "votre greffe se passe plutôt bien, je dirais même très bien."
Car pour que vous sachiez tout, le cap des 3 mois après la greffe est le plus important : c'est la période pendant laquelle peut se déclencher le GVH (rejet) aigüe, autant dire grave, avec risque de ré-hospitalisation, etc... puis viendra la surveillance du GVH chronique, moins grave, mais chiant quand même (crise de démangeaisons...)

J'ai été greffé le 17 Octobre. J + 51, la moitié de ce 1er chemin.

Voilà, j'espère que cela vous éclaire sur les difficultés que j'éprouve aujourd'hui, et qu'éprouvent d'ailleurs l'ensemble des malades d'un cancer, à retrouver goût au choses de la vie, à reprendre des repères, tout n'est qu'effort.

Pour l'instant...

A bientôt

Je ne sais pas où je trouve la force de vous écrire aujourd'hui, mais je tenais à vous remercier tous de votre soutien pour ma sortie. Même si la "quille" que vous imaginez, et qu'on s'imaginait avec Lucie, est très loin d'être ce que je vis aujourd'hui.

Le retour à la Vie est très compliqué, sans doute parce que ce que je viens de franchir n'est pas rien, mais surtout par un état dans lequel je suis qui m'était inconnu jusqu'alors, entre grosse déprime, conscience que de parler de "renaissance" ou "renouveau" n'étaient pas de vains mots, et aussi la prise de conscience que des montagnes me restent à franchir avec de très longs mois à devoir continuer un traitement anti-rejet et immuno-suppresseur lourd et intense (et avec tous les effets secondaires que je découvre) + suivi à l'hôpital très fréquent chaque semaine. "Un énorme fil a la patte, qui va se distendre que petit à petit", comme ils disent à St Antoine.

Cette sortie n'est pas du tout la délivrance que j'attendais ou que j'imaginais, mais un gouffre dans lequel je viens de tomber et dont il va falloir que je me relève physiquement (car je suis méconnaissable) mais surtout psychologiquement. Je ne m'explique pas tout encore, entre grosse déprime, angoisses, anxiété... bref, le parfait patient à la psychanalyse.

Je vous dis tout ça comme ça, cash, pour que vous sachiez, même si cela peut paraître difficile à comprendre, et de toute façon, c'est incompréhensible aujourd'hui pour vous comme pour moi.

J'embrasse très fort tout mon entourage proche qui fait le relais pour ne pas me laisser seul, et je pense très fort à ma Lucie qui attaque sa 1e représentation ce soir, et pour qui il va falloir du courage, de nouveau, pour attaquer cette nouvelle étape, sans doute la plus dure que je vais vivre de toute ma vie.

Voilà, c'est sans doute mon article le plus intime mais aussi le plus déterminant de ce blog. L'impression de prendre un nouveau Virage, sans visibilité... Je vais m'accrocher pour sortir de cette torpeur inextricable et vous revoir pour Vivre, tout simplement.

A bientôt,
Marco

Et oui, incroyable mais vrai, je sors demain en "permission" (vu qu'il ne se passe rien le w-e), avant de revenir lundi matin pour le check-up complet... et "officialiser" la sortie de lundi. J'ai donc gagné 2 jours de liberté supplémentaires, qui sont pour moi 2 Everest de gravis d'un coup. J'attaque les derniers et long mètres de ceux qui me séparent de demain, mais je m'accroche.

Après un pétage de câble cette dernière semaine, où j'avoue être devenu comme un lion en cage après 6 semaines d'enfermement physique et psychique, j'ai bcp lâché/craqué psychologiquement cette dernière semaine, devant vous tous et ça m'a fait bcp de bien, sachez-le. Le Temps, un sujet à part entière, sur lequel j'ai eu... bcp de trop de temps pour réfléchir. 

Et je tiens à  associer Lucie très fortement à ces derniers jours, qui s'est accrochée pour ne pas me lâcher et continuer à progresser sur ses projets. Et qui craque comme moi parce que cette période a été/est particulièrement éprouvante pour tous les 2. Merci de votre soutien à ses côtés et que son âme s'apaise malgré le goulot d'étranglement des priorités qui se présente. Parce qu'on ne choisit pas son emploi ou sa relativité au... Temps. Je tiens à toi ma Belle et à ton équilibre, sois en paix dans tes choix.

Pour revenir au médical, physiquement "ça va" à peu près : la greffe prend au fur et à mesure, construit des défenses immunitaires, mais il faudra encore plusieurs mois avant que je sois complètement au top et "indépendant" (plus besoin de transfusions de plaquettes, de sang, ou de facteurs de croissance des globules blancs) , et surtout attendre 6 mois minimum pour dire qu'il n'y a plus risque de rejet de la greffe, avec pas mal de medocs a prendre, à heures régulières. Mon "quotidien hebdo" va donc s'articuler autour de nbreuses visites à l'hôpital pour faire des bilans-évaluations et suivre ça de très près. Et ne vous formalisez pas trop au départ sur les précautions que je prendrai pour m'éviter quelque risque que ce soit (porter un masque qd je sors pendant les 2 mois d'hiver plutot que de choper le petit microbe de merde qui traine dans le vin chaud-saucisse du voisin.... hmmmmm, qui me tente bien pourtant !!!!!! :((

Donc demain midi, rentrage à l'appart illico et là, ça va etre repos pendant plusieurs semaines pour reprendre des forces, paske là je ne ressemble plus à gd chose apres 6 semaines dans un plumard, et reprendre la vie tranquillement, sans danger surtout.

Je vous embrasse tres fort, le moral devrait revenir avec le retour a l'appart, meme si encore une fois ce n'est que le debut d'une nvelle etape, mais hors de ces lattes en plastique et de ce foutoir de m...

J'en avais sur le coeur ce soir, désolé, ça me fait du bien de l'avoir sorti.

Je vous embrasse, et Vive la Vie.

Marco

Bon, le moral étant difficile à récupérer, ceux qui le souhaitent ou ont le temps pourront passer faire un petit coucou au Poste 2 chambre 10 à partir de la semaine prochaine...

Si mes examens quotidiens continuent de s'améliorer, on peut espérer (je dis bien "espérer") une sortie pour dans 8 jours... CE SERAIT FOU !!!!! Mais ce seront aussi les plus longs... Alors n'hésitez pas, ce ne sera pas comme dans les autres chambres, ce sera plus pénible (bruit, espace confiné...), mais ce sera toujours ça.

Appelez avant comme d'hab...

je vous embrasse et merci encore pour vos messages, sur le blog ou hotmail. Je n'en rate pas un et merci pour les photos que j'essaie de mettre en ligne au fur et à mesure dans l'album "Souvenirs de vous" (bravo à la créativité Catalina Power d’ailleurs ! ), comme entre autres :

A vous qui avez chantez tellement fort............................une très bonne note.Mardi 7nov les globules sont à 6000 et donc nous envisageons la sortie pour cet aprem!

 Mais non ...................c'est une blague bien sûr,  de mauvais goût, j'y consens mais bon c'est Marc aussi qui l'autre jour nous a dit qu'a 1500 il sortait. AHHHHHHHHHHH MAAAAAAAAAAAAARC!

Bon pour l'histoire des globules blancs effectivement ils sont bien là et se multiplient de plus en plus!

Là où on était dans le noir complet on voit enfin la sortie du tunnel. Quel bonheur!

Samedi matin alors que Marc était au plus mal physiquement et moralement il ne trouvait pas la force de se réveiller et c'est alors qu'il a demandé à Dieu de lui donner une bonne raison de se réveiller ce matin là. Quelques minutes plus tard l'infirmière est entrée dans sa chambre en annonçant la bonne raison qui lui a fait trouver la force de commencer cette journée: "ça y est  Mr Rossignol les globules blancs sont à 200!". Je pense que Marc était loin d'imaginer qu'un jour il serait en larmes pour des globules blancs qui pointent le bout de leur nez!

Alors merci à tous et merci à "Toi"!

Pour le point route d'aujourd'hui, Marc a toujours une pneumopathie tandis que l'infection des dents à l'air de se retirer. En revanche  le G.V.H a commencé. Donc depuis hier après midi Marc est sous corticoïdes pour faire disparaitre ce G.V.H.

Pour ma part ça faisait 9 jours que je n'avais pas vu Marc. Je l'ai trouvé "énormément" changé ,extrêment épuisé . Dans quel état ils vont me le rendre. Bref ils me le rendront guéri c'est tjrs ça de pris :-).

Je mets "énormément " entre guillemets c'est une petite blague avec Marc et la balançe de l'hôpital. Chaque jour elle rajoute des kilos à Marc. Aujourd'hui il ferait 73kg soit 6 de plus qu'en entrant! La balançe miraculeuse! En fait il fait un peu de rétention d'eau.

Pour la sortie....pas de dates mais elle n'est plus très loin si tout se passe sans complication majeur evidemment. Et comme dis lui a dit l'infirmière tout à l'heure: "bon allez demain on s'occupe de votre évasion."

A bientôt à tous et Marc vous embrasse. Il est super content d'avoir eu tous vos commentaires sur les "blancs".