Important !

L'astuce du jour : (pour ceux qui semblent galérer)

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il s'agit des 3 lettres dans le carré, à recopier, puis valider.

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Pensez à donner vos plaquettes !
1/2 journée de perdue, pour des années de vie de gagnées !


Le site: http://www.laurettefugain.org

 
Qui peut donner ? Toute personne :
- volontaire
- en bonne santé
- âgée de 18 à 65 ans
- ayant une numération de plaquettes suffisante
- n'ayant pas pris d'anti-inflammatoires ou d'aspirine dans les 5 derniers jours

La technique ?
La durée est de 2 heures
Ressemblant à une prise de sang, les plaquettes sont prélevées à l'aide d'un séparateur cellulaire

A quel rythme ?
5 fois / an

Où ?
Site St Antoine Crozatier
21, rue Crozatier
75 012 PARIS
M° Reuilly Diderot

Du lundi au vendredi : 8h-16h
Le samedi : 8h-15h

 

Présentation

  • : Se battre contre la leucemie, par Marco
  • marco-vs-leucemie
  • : Santé
  • : Atteint d'une leucemie depuis Avril 2006, mes états d'âme, réflexions et délires au quotidien. Et les rappels importants pour lutter contre les maladies hematologiques. "Toute maladie qui n'aide personne est absurde" - André MALRAUX
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Jeudi 8 février 2007

Grand jour que ce jeudi 8 Février : j'ai reçu un appel inattendu ce matin de l'hôpital me demandant de passer en urgence, après l'hémoculture réalisée hier (une journée à oublier celle-là par contre : de 8h à 19h30 à l'hôpital... c'était vraiment la loose !).

Bref, ils ont repéré une bactérie qu'ils aiment pas trop dans mon cathéter, et ils ont donc décidé de m'enlever le cathéter! Incroyable !!

Pour rappel, le cathéter est ce bout-de-truc-qui-ressemble-à-rien, qui pendouille depuis 9 mois (le début de mon hospitalisation à St Antoine) au dessus de mon téton gauche (le point bleu-noir au milieu de mon torse, c'est une trace de Serge, mon médecin, qui m'a un peu raté lors de ma dernière ponction sternale.... un gros hématome quoi !).

C'est par là que se faisaient toutes mes tranfusions de chimio, de plaquettes, de sang... et la greffe de moëlle ! Le petit tuyau rentrait dans ma veine sous-clavière et allait jusqu'au coeur ; ça m'a évité d'être piqué à chaque fois dans les bras. En revanche, c'était relou pour les douches (les pansements qui se décollent, Lucie qui joue à l'infirmière pour le refaire), ne pas pouvoir se baigner depuis presque un an, bref, plein de petites contraintes... Et puis tant que je l'avais, J'y pensais, forcément...

 

 

Et puis en 1 seconde...


MVI_1670
Vidéo envoyée par joejeremia

Plus rien, 9 mois qui disparaissent avec ce morceau de plastique et ce bout de tuyau... On continuera mes tranfusions en périphérique (bras), mais désormais, je ne verrai plus de pansement, sur mon sein gauche !! C'est énorme !

Allez, encore une étape qui s'arrose !

Bise et à bientôt,

Marco

par Marco publié dans : Convalescence
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Mardi 6 février 2007

Ouh la, 2 semaines sans article, il est temps de vous donner des nouvelles... et bien pas grand chose !!

Mes plaquettes sont toujours basses (19 000 aujourd'hui), je suis bon pour une tranfusion demain pour ma visite hebdo à l'hopital. Tant mieux, ce sera fait avant de partir à la montagne ! Les billets sont pris, départ mercredi prochain pour une semaine ! YES ! ça devrait nous faire du bien, le temps commence à être parfois long sur Paris, surtout quand le ciel est gris et bas... déprimant quoi !

Les corticoïdes diminuant, je me sens aussi de plus en plus fatigué... La kiné et le vélo me filent des sacrés courbatures. Je vais de ce pas aller faire une bonne sieste d'ailleurs.

A bientôt !

par Marco publié dans : Convalescence
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Mercredi 24 janvier 2007

Soulagement  ! Je viens d'avoir mes résultats de ponction sternale, et ils sont très bons : aucune mauvaise cellule (0 blaste), et ma nouvelle moëlle fonctionne toute seule ! C'est incroyable la médecine...

Bon, les plaquettes sont encore très basses (je suis d'ailleurs en train de me faire transfuser en ce moment), mais "les précurseurs de plaquettes sont bien en place" (dixit mon médecin).

Prochaine étape : je ne sais pas exactement, mais certainement une prochaine ponction dans les 3 mois à venir. Entre temps, mes corticoïdes continuent de baisser doucement (50 mg par jour... j'étais à  110 en sortant de la bulle) et mon anti-rejet aussi (80 vs 160 au début). Je sens une petite différence, mais les trermblements sont toujours de mise et mes joues de Bibendum aussi !

Ce soir, nous descendons sur Nantes pour 5 jours, donc sur ces bonnes nouvelles, on vous embrasse bien fort et à très vite !

Marco

 

par Marco publié dans : Convalescence
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Mardi 23 janvier 2007

Demain (enfin aujourd'hui mardi) est un grand jour puisqu'on va me faire un p'tit trou dans le sternum pour prélever de la moelle osseuse et voir s'il n'y a aucun résidus de la maladie, et s'assurer que le greffon a bien pris... Une bonne ponction sternale dès le matin, et ça repart !

Bref, une date très importante à 3 mois de la greffe.

1e bonne nouvelle : lors de ma dernière transfusion de sang (mercredi dernier), j'ai appris que j'avais changé de groupe sanguin : j'étais O+, me voilà A ! (on ne connaît pas encore le rhésus). Cela signifirait que le greffon a bien pris. A suivre demain, donc...

Bonne nuit !

par Marco publié dans : Convalescence
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Vendredi 19 janvier 2007

ça rassure !

par Marco publié dans : Convalescence
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Mercredi 17 janvier 2007

Et oui, on est le 17 Janvier, 3 mois pile après la date de ma 1e greffe ! Et aucun signe de rejet aigüe pour le moment !

Voilà une bonne nouvelle à arroser dès ce soir ... en espérant qu'on puisse l'arroser une 2e fois le 26 (on prend qd même la marge de la 2e greffe pour être tranquille...).

Donc au programme, on s'est acheté des combis de ski (je sais pas qd on part, mais on va partir !), ça va être bon pour les globules. Je ne suis pas sûr de pouvoir skier, mais au moins l'air pur de la montagne nous fera du bien !

Merci de commander la neige !

La bise et à bientôt !

par Marco publié dans : Convalescence
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Lundi 8 janvier 2007

Bonjour tout le monde,

Comment ça va 2007 après cette 1e semaine ????

De notre côté, nous aurons passé de bien belles fêtes de fin d'année. Quel plus beau cadeau pouvait me faire la donneuse, les médecins, votre soutien et sûrement Quelqu'un de Bien là-haut d'être de retour pour ces beaux moments ??

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

J'ai une pensée toute particulière et des voeux profonds de bonheur et d'espoir pour celles et ceux qui n'ont pas eu cette chance, et qui sont restés du côté de l'hôpital St Antoine, mais aussi à ces p'tits bout de chou dont je suis le combat : la jolie Bérénice et sa maman Isabelle (http://lacheveluredeberenice.over-blog.com), le petit Eddy et son papa Fred (http://eddylal38.over-blog.com), la petite Pearl dite "la reine de la tartiflette" (http://accesdirect.over-blog.com/) ! Plein de bisous à vous !

Sinon, et bien plus que 18 jours à tenir avant la fin de ma période des 3 mois de GVH aigüe (rappelez-vous : rejet qui peut être grave). Ma 1e greffe a eu lieu le 17 octobre, mais je prefere prendre la marge de la 2e (26 octobre) pour être sûr. Bref, dans 3 petites semaines si aucun mauvais signe ne se manifeste (crises de démangeaisons, jaunisse, pb intestinaux...), on pourra dire qu'une belle étape est encore franchie. Après, ce sera la surveillance du GVH "chronique" pendant 3 nouveaux mois, mais les conséquences en sont moins graves.

Voilou, j'en profite pour vous signaler 2 bouquins pour ceux que ça intéresse, maintenant que je me sens plus prêt à lire ce genre de témoignage : "Trop jeune pour mourir" , de Perrine Huon (toute l'info sur http://www.perrinehuon.com/). Si vous voulez savoir ce que j'ai exactement vécu, c'est tout pareil ! Perrine fait désormais partie de l'assoce Laurette Fugain, quelqu'un de bien vraiment !

L'autre livre, c'est "La mort suspendue", de Joe Simpson (merci Paul pour le conseil !) : rien à voir avec la maladie, mais l'histoire vraie d'un alpiniste condamné à lâcher la corde au bout de laquelle est suspendu son ami, et son combat pour survivre, un témoignage intense sur la souffrance physique et psychique, et aussi sur l'amitié. Bref, ça me parle !

 

Grosses bises à tous et à bientôt !

Marco

par Marco publié dans : Convalescence
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Lundi 1 janvier 2007

Ca y est, on y est, 2007 est enfin là ! On enterre 2006 sans regret, limite contents !

Plein de bonnes choses à tous et surtout bonne santé, c'est important la santé !

Bises !

Marco

"Limite content", voire très ! C'est cool de découvrir l'envers du blog, de passer de l'autre coté. Naturellement, les premiers voeux vont au maître de ces lieux, qui a à nouveau la pêche, et l'appétit, et ça fait plaisir ! Garde ce bon moral mon pote !

Santé, donc, bonheur, et tout plein de bonnes choses aux lecteurs(trices) assidu(e)s du Marco Mag. Et bon anniversaire Maud !! !-)

La bise

Sylvain

Quel bonheur de partager ce passage à la nouvelle année avec le "boss" alias Marc! Que cette année 2007 apporte à tous santé, réussite et bonheur.

Lots of Love;

Anne et Olive.


MVI_1598
Vidéo envoyée par joejeremia
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Mercredi 20 décembre 2006

Hello !

Et voilà, 29 printemps qui s'envolent... pour un meilleur été !
(ouh, je fais dans le Baudeulaireu !)

Après avoir toucher le fond du fond, me revoilà enfin au jour, dans lumière de la vie, et je ne pensais pas que ça irait aussi vite... Est-ce le temps qui fait son oeuvre, l'acceptation de ma condition, l'envie de me battre qui revient, la prise de conscience de cette chance qui m'ait donné de repartir, le "j'ai le pas le droit de ne pas saisir ça." Pour Lucie, pour mes proches, pour la donneuse, pour vous mes amis. Pour moi. Pour la vie quoi.

Alors aujourd'hui, je suis heureux. Heureux de nous être vus réunis hier soir pour un anniversaire un peu spécial. Mais vous avez tous répondu présent, et le champagne avait goût de joie, de sourires, d'émotion.

Je vous aime tous très fort, et Merci à tous. J'ai vraiment une chance énorme de vous avoir. Tous ceux qui vivent la même épreuve ne l'ont pas, bcp rentrent de leur bulle chez eux seuls, parfois dans la précarité, et tombent dans l'isolement. Et je pense à eux, pour qui vivre leur cancer ne prend pas la même tournure.

Merci à Lucie pour son idée "lumineuse" et à vous d'avoir joué le jeu : ma donneuse va recevoir une belle flamme d'espoir pour illuminer sa fin d'année.

Je vous embrasse, à très vite, et excellentes fêtes de fin d'année à tous.

BONHEUR ET SANTE !

Marco

PS : album photo de la soirée à découvrir, à gauche !

 

par Marco publié dans : Convalescence
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Jeudi 14 décembre 2006

Hier, c'était la fête des Lumières. La Ste Lucie. Et ça, autant vous dire qu'il faut pas la rater, c'est sacré !

Comment organise-t-on une belle journée pour sa douce dans mon cas ?

1- On commence par aller à l'hôpital de 8h à... 15h (visite hebdo)
2- On rentre pour un déjeûner longuement attendu... longuement cuit... mais avec des fleurs !
3- On se prépare pour aller au théâtre à l'opposé de Paris... roue crevée ! Métro, masque, blabla...
4- On se fait le méga-petit repas qu'on avait prévu en rentrant, à minuit 1/2, claqué... mais avec les cadeaux !

Voilà, ce qui me rassure, c'est que ma loose légendaire ne m'a pas quitté... j'espérais qu'avec les effets secondaires des 7 derniers mois... mais bon ! Ce qui m'inquiète, c'est que je suis bien flou sur la photo... Parkinson ?... de toute façon vous ne ratez rien, mon visage a gonflé tel Bibendum qui se serait empiffré 3 Mc Do ! Sacrés corticoïdes...

Mais comme quoi, ça ne triche pas : la plus lumineuse, c'est elle ! Fatiguée, mais en Lumière. Et c'est le plus important.

par Marco publié dans : Convalescence
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